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西部网讯(陕西广播电视台《今日点击》)她叫樊亚惠,今年38岁,一个身患小脑萎缩十年的病人,虽然她的身体状况非常糟糕,但她却坚强地面对生活,用两年时间写出了18万字的抗病日记,用她乐观的精神影响着周围的人。
见到樊亚惠的时候,她脸上洋溢着一种阳光、乐观的表情。让人很难想象这是一个被病魔折磨了十年的人。
樊亚惠:是我妈说的,人可以有霉运 ,但是不要有霉相。
樊亚惠得的病是小脑神经萎缩,目前医学上还没有有效的治疗方法,这种病破坏人体运动协调能力,随着时间推移病人会渐渐行动不便,控制不了身体,以致瘫痪。在一篇文章中樊亚惠这样描写自己的疾病:
在身体不受控制的时间里,大脑完全清晰、明了,能分毫不差的感觉自己身体的变化而没有一点办法,只能眼睁睁看着自己被疾病吞噬,是一种很残酷的疾病。——樊亚惠文章《飞翔的翅膀》
樊亚惠说,她的病发现于十年前,那时她是法院的书记员,每分钟在电脑上打字超过150个,生活中的她也很幸福,有爱她的丈夫,还有一个可爱的儿子。然而,就在这时,病魔却开始悄悄逼近。
樊亚惠:走路走不稳,进门的时候,我老是撞在门框上,我就觉得奇怪了,我不胖啊,咋老撞门框上。
后来,这种不对劲的感觉越来越强烈,经常给客人倒一杯水,结果洒出一大半。
樊亚惠:就跑去看(医生),当时想着可能是受累了 ,想着晚上带孩子可能是累了,没想到怎么严重。
当得知自己患上了无法医治的小脑神经萎缩后,樊亚惠选择了独自承受,她毅然决然对家人隐瞒了病情,并随即和丈夫离了婚,让丈夫带走了未满三岁的儿子和所有能勾起回忆的照片和物品。
樊亚惠:不想拖累对方,尤其不想拖累孩子 。
虽然一度认为自己很坚强,但在得病后最初的几年,樊亚惠仍然要承受着无法想象的痛苦,甚至产生过放弃的念头。
我不知道自己怎么会中这样的大奖,病魔为何会选中我?我只知道,自己的身体在每况愈下,现在已经不能很好的控制自己的身体,许多过去能轻松完成的事现在已变得异常困难:比如走路,现在想好好、独立地行走已经成了回忆,直立行走本是人类跨入文明的标志之一,谁又能想到如此简便、简单的行为对正当盛年的我来说现在成了回忆。——樊亚惠书稿《抗病人生》
樊亚惠的母亲:有病的人确实挺可怜,她青春年华得了没办法治的病,当时她心里头几年确实难过,心里的痛苦的痛苦,真的没办法表达。
那时候,樊亚惠的母亲已经快60岁了,还患有心绞痛,在照顾女儿的同时,还要看管患有老年痴呆症的86岁老母亲。
樊亚惠的母亲:每天的一日三餐,家里卫生、买菜、做饭、洗洗涮涮。
虽然情况糟糕的不行,但为了稳住女儿,帮助女儿走出心理低谷,樊亚惠的母亲从来都不怨天尤人,在女儿面前,她总是一副坚强的样子。
樊亚惠的母亲:我想天下的母亲都是这样,任何母亲遇到这样有病的儿女,都会像我这样。
也许体会到母亲的不易,也许被母亲的坚强感染,经过一段时间的颓废和痛苦后,樊亚惠开始勇敢面对自己的疾病,不能走路,不能到外边去,她就拿起房间里的书,开始一本接一本地读下去,家里几百本的藏书她至少读了两遍。
樊亚惠:我什么书都爱看,只要是书,我都爱看,我曾经没书看的时候,我把一本字典一页一页翻完了。 通过读书,樊亚惠慢慢找回了自信和勇气,她开始创作,开始投稿。很快,她的散文《在屋内攀岩》、《陌上花开》、《初恋棉花糖》、《我是富养的女儿》等接连在报刊、杂志上发表。
樊亚惠:不管出现多大困难,我真的特别快乐,我觉得这是我写出来的东西,可快乐,这种成就感。
慢慢的,社会上一些知道了樊亚惠情况的人开始来到她家,跟她聊天,为她送来新书。
陈若星:每次亚惠说要感谢周围的人,感谢大家实际上我们都要感谢她,因为她才是我们心中一个完美的人。
就这样,读书,写作,以及沿着屋里特制的扶手练习走路,就成了樊亚惠每天最主要的生活内容,她把自己在屋里练习走路形象地叫做“攀岩”。
那一天,我把家里整个转了一圈,甚至站在阳台边眺望了远处的群山。我第一次将整个屋子攀岩完用了一小时十二分钟。说到这里,大家千万不要以为我家大的跟庄园似的,而是对我而言,这样扶着墙,站好每一步,挪动每一下是多么的困难,也是多么的浪费时间。——樊亚惠文章《在屋内攀岩》
36岁生日的时候,陕西文学基金会的负责人找到了樊亚惠,鼓励她把自己的经历写成书。开始的时候,樊亚惠每天能写五六百字,到后来身体越来越差,每天只能写上100多个字。
樊亚惠:我经常都那种情况,本来这两句都想好了,上一句好不容易打完以后,下一句忘了 。 就这样写写忘忘,忘记了想起来再写,用了两年时间,樊亚惠写出了18万字的抗病日记。陕西文学基金会副理事长王芳闻是这部书稿的第一个读者。
陕西文学基金会副理事长王芳闻 :我流泪了,真的非常震撼,患病之后 ,在非常绝望的情况下,靠着坚强的毅力,靠着对文学的挚爱,把自己在生病过程中与病魔做抗争都写下来了,里边充满了对美好生活的向往,对生命的珍惜。
病历和片子在火中很快被点燃,它们首先发出巨烈的红光,很快又归于沉静,耀眼极致的明亮后变成了黑糊糊的一摊,仿佛飞倦了的蝴蝶。病历被销毁的瞬间,我却好象重新复活了一般,大声对妈妈说:“从此后我没有病了,我很好,我没事!”——樊亚惠《抗病人生》书稿
随后,陕西文学基金会找到一家出版社,出资4万元,决定以《抗病人生》为名,将樊亚惠所写的抗病日记出版,书籍将于明年年初正式面市。
陕西文学基金会副理事长王芳闻 :让这本书鼓舞更多的人教育更多的青年,鼓舞活着的人,健康的人,我们要珍惜生命,我们要每天笑对生活。
而每周的星期五下午是她最快乐的时光,西安海棠学院的青年志愿者协会的大学生会来到家中和她作伴,帮她剪指甲,聊天,做家务,甚至画一个漂亮的妆容。
志愿者小陈:喜欢学化妆 ,每次过来给大姐画个妆,化得漂漂亮亮的,我自己心里也高兴。
而这样的活动已经持续了整整6年,虽然大学生们换了一届又一届,但爱心接力却始终没有断。
志愿者小武:从樊姐身上看到一种对生活、对未来坚持不懈。采访手记:在38岁的樊亚惠脸上,我常常会看到孩子般的笑容,真诚单纯美好,由内而外。虽然她的人生遭遇了不幸,但她并没有被压垮,反而用自己的坚强和乐观感染周围的每一个人。