女孩患病留后遗症不会流泪不分泌唾液

沈阳市盲校一位18岁女学生已过了9年没有眼泪的生活了。由于9岁时的一次医疗事故，她患上了罕见的“大疱性表皮坏死松解症”，全身表皮及内脏黏膜脱落，泪腺、唾液腺坏死，耳道闭锁几乎失去听力。她不仅没有眼泪，而且没有唾液，每天眼睛需要频繁滴入眼药水和人工泪水，吞咽也要靠喝水才行。她是全国第二例罕见的重度后遗症患者，不过“无泪女孩”却很坚强，坦然面对自己的未来。5月14日，沈阳晚报、沈阳网记者采访了她。

她平时

没眼泪，也不再分泌唾液

在沈阳市盲校，记者见到了“无泪女孩”袁博，由于疾病后遗症所致她已变为一级盲残。在正常情况下，人都会落泪。而袁博不同，9年来，因为泪腺坏死。她没有掉过一滴眼泪。袁博五官清秀，温柔可人，记者见到她时，她的眼珠有些发红，好像刚刚哭过。袁博告诉记者，由于泪腺无法分泌眼泪，失去滋润的眼珠变得干燥，因此她经常会感觉眼睛干燥疼痛，风大的时候就更难受了。得病后，她就一直靠眼药水维持眼珠的湿润。记者看到，袁博手中的药有两种，一种是预防术后免疫排斥反应的眼药水，另一种是人工泪水。

这两种眼药对她来说万分珍贵。“这种预防免疫排斥反应的眼药水，一小瓶进口的300多元，国产的也要100元，只能用10天;而这一小瓶人工泪水2元钱，只有6滴，一天就用完了。”袁博说。每天，她固定要点9次眼药水，天气干燥、风大的时候甚至要点10多次。

她哭时

不流泪，眼睛火辣辣地疼

2004年，9岁时的袁博因为一次感冒，在本溪农村打点滴发生医疗事故，造成“大疱性表皮坏死松解症”，全身表皮和身体黏膜脱落，皮肤落下一块块的黑斑。在抢救过程中，她发现自己睁不开眼睛，而且感到疼痛，想哭的时候眼睛竟然不会流泪了。

由于唾液腺体坏死，袁博也没有唾液，吞咽很困难。因此，她吃饭必须喝水才能将食物送进胃里。由于失去了唾液对牙齿的保护功能，13岁时，袁博的牙齿就开始一颗颗坏死、脱落，现在她满口牙齿都已经变黑坏死。由于没有牙齿、没有唾液，她只能吃面条、豆腐之类的软食物。由于吃饭经常喝水，导致她也患上了胃病。

她期望

谁能给“无解之病”一剂“解药”？

袁博告诉记者，刚开始得病时，她根本不想见人，但上盲校和其他盲孩在一起学习生活后，她变得乐观开朗了。她终于想明白了，与其忍受哭时那种难受的感觉，不如笑对人生。没有眼泪，反而让她更加坚强。她的梦想是当按摩师和电台主持人。

多年来，袁博的父母带她去过很多医院咨询，都没有好的解决办法。也有北京的医生提出，可以尝试用亲人的腺体移植，但手术费用高昂，她的家庭根本无法承受。对这样的疾病谁能有好的治疗办法或者知道相关治疗的信息，请拨打沈阳晚报热线96009。(沈阳晚报、沈阳网记者徐微微 摄影记者 王伊西)