渐冻人用眼睛“打字”12万 自费出书帮病友(图)

患病前的龚勋惠

12月12日，《美丽冻人——绝症中的坚守》预购首日就卖出了上千本。而该书的作者是12年前就被确诊为渐冻人的成都人，今年61岁的龚勋惠。近一年的时间，她用渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统“打字”12万，是国内首位出自传的渐冻人，而该书也是国内第一本渐冻人的必备工具书。她还管理着5个和渐冻人有关的群，有群友4000多人。她炒股、网购、旅游、当志愿者……生活同样精彩。

她就是用眼睛“打字”和我在QQ上对话的。除了有些慢，我几乎感觉不到网络对面是一个病人。为了自费出书，她把药都停了。“希望病友和家属看到我的书以后都别放弃，我们一样可以过得有滋有味。也想让别人多了解我们这种病。最重要的是要用卖书的钱给家庭困难的病友买呼吸机。我宁愿花自己的救命钱，也得帮他们。”

成为渐冻人12年 没把自己当病人

龚勋惠和丈夫杨存瑞都是成都某饭店的员工。2003年8月，50岁的她被确诊患有“运动神经元病（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）”，成为渐冻人。她先是右腿麻痹，之后走路摔跤，最初还能扶着助步器走路。2006年，她的四肢被冻住，坐上了轮椅，生活完全不能自理。现在，她已经全身瘫痪，只有头能微微转动，不能说话。她治病花了50多万元，房子还有20多万元贷款，每月的药费加上请护工的钱，需要好几千元。杨存瑞今年65岁了，却还要打工赚钱。

但是，她从来不把自己当病人，原来需要戴吸氧机，现在可以自由呼吸，身体状况也越来越好。她掌握着家里的财政大权，家里的东西也只有她最清楚放在哪里。生病前，她做得一手好菜。现在，她也会指导保姆做菜。她当过财会，开过干洗店，办过糕点铺，都能盈利，而且自学保险，坚持炒股，还一直在赚钱。她非常能干，生病前搬家就搬了11次。今年9月，她和家人还去泰国旅游。

用眼睛操控电脑 建群和病友互动

2012年9月，家人花7000元购买了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统，通过人脸识别、捕捉眼球运动（视线焦点）来代替鼠标。屏幕上有键盘的所有功能，操作者可进行选择。

去年5月24日，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群，QQ签名是“坚强地活着，实现你的梦想”。她管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等5个群，至今群里已经有4000多个病人和家属了。每天早上8点到晚上10点，她都会坐在电脑前。除了精神安慰、讲解医学知识外，她还自掏腰包帮助群里的困难病友。去年她寄出的物品、现金就超过了1万元，包括香肠、腊肉、轮椅、坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、零食、羽绒服等。她把QQ群作为平台，牵线搭桥让病友互相帮助。她还是区里的助残志愿者。今年8月，她荣登“中国好人榜”。

此外，她还和年轻人一样学会了网购。

自费出书帮病友 首日预购上千本

1月8日，龚勋惠开始写自传，用眼睛在电脑上“打字”，一分钟6个字，每天少则800字，就算有时能从早上写到凌晨，最多也只能写3000字。虽然有老同学帮忙收集素材、整理视频资料，但是3月初，她还是因为过度劳累住院了。

功夫不负有心人。11月，她自费5万元出版了12万字的《美丽冻人——绝症中的坚守》一书。书中记录了她和病魔抗争的经历，以及总结的疾病知识和护理方法。该书首次印刷3000本，预计明年2月面世，售价29.8元。渐冻人写书，她不是第一个，但是写自传却是首位。该书还是第一本渐冻人自救的必备工具书。为了节省出自费出书的费用，她停了药。好在这个月海南一家制药厂捐了5盒药，她能吃两个月。

12月11日，她注册了微博“‘眼睛作家’龚勋惠”，并发布了第一条微博，不到一天阅读量就达到了2.1万次。网友“野火Taffy”说：“书一定能卖出去的。您一直在照亮别人，大家都会支持您的。”12月12日，该书预购第一天，网友就预购了上千本。成都某文化传播有限公司的刘总经理一次就预购了上百本，要发放给员工和朋友。母亲也患类似疾病的王先生预购了10本，准备捐给学校图书馆。张先生也预购了10本，准备通过公益组织或残联捐给10个渐冻人。

撰文 整理/菽阳

新报对话龚勋惠

新报：6月21日是世界渐冻人日，也是您的生日。这个巧合……

龚勋惠：也是一种缘分吧。

新报：您很乐观。

龚勋惠：我已经没有刚得病时的那种恐惧了。得了这个病，3年后一半会死，5年后90%会死。我已经12年了，是最幸运的十分之一。我希望能活到七八十岁，能自己走路，能过正常人的生活。

新报：您还是个急性子？

龚勋惠：得病以前就是，现在说不了话，有时候别人不明白我什么意思，我也会发火儿。

新报：说出书就出书了，您是咱国内出自传的第一个渐冻人，真了不起。

龚勋惠：病友写的书，我看过3本，不过他们说的都是道理。前年有电脑那天，我打下的第一行字就是，“今天我很高兴，相信过不了多久打字就熟悉了，我要写自传。”我就是想让病友和家属都别放弃，也想让别人多了解我们这种病。

新报：您出书是为了病友，卖书也是，而且还为此停了药。

龚勋惠：我想用卖书的钱给家庭困难的病友买呼吸机。看着那么多身边的病友一个个离去，我心里很难受，宁愿花自己的救命钱，也得帮他们。

新报：您还管着这么多QQ群，累不累？

龚勋惠：这是我最乐意干的事儿，有意义，所以不觉得累。当时好多病友鼓励我建群，我得病时间长，还当过医生，所以大伙儿都把我当知心姐姐。我觉得自己在群里一天，大伙儿就能多看到点儿希望。

新报：自己身体不方便，还要当志愿者？还旅游？

龚勋惠：帮别人我觉得高兴，被需要的感觉特别充实。至于旅游，我就是想告诉病友们，我们还有很多事儿可以做，生活一样有滋有味。