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对话人物
曾女士,44岁,福建连城人,艾滋病女童毛毛的妈妈
对话背景
福建一名5岁女童疑因在医院手术输血感染艾滋,使其家庭深陷困境。目前,福建卫生主管部门为此成立了调查组。在痛苦和煎熬中,毛毛和家人在等待政府部门的调查结果。
2010年,患有先天性心脏病的毛毛到福建省医科大学附属协和医院(以下简称福建协和医院)住院医治,手术成功,恢复不错。然而,2014年9月,毛毛再次入院检查,被查出感染艾滋病毒。经检查,她的父母都没有感染艾滋。家人在排除母婴和性传播后,认定毛毛8个月大时在福建协和医院手术输血是“罪魁祸首”。
福建协和医院医患纠纷调解中心一名姓梁的工作人员表示,医院用血是福建省血液中心提供的,用血检测标准是符合国家要求的,他们认为医院没有责任。
福州地区临床用血供应单位是福建省血液中心。“当时血液检测都是合格的。”福建省血液中心质量管理部负责人表示,不排除供血者存在艾滋病毒感染窗口期的可能,“窗口期是世界难题,检测不出来,但是会感染的,这个是概率问题。”
窗口期指的是从艾滋病病毒进入人体到血液中产生足够量的、能用检测方法查出艾滋病病毒抗体之间的这段时期。当献血者感染病毒而尚未发病、处于潜伏期时,血液中已有病毒血症但无症状和抗体产生,在输血检查中便难以发现,但处于窗口期的感染者同样具有传染性。世界卫生组织明确表示艾滋病窗口期为14至21天。
2015年1月4日下午,福建省卫计委医政处工作人员张洪惠介绍说,他们追查了涉及毛毛的8个献血者,毛毛感染艾滋病毒,根据目前的调查情况,还不能认定是否是因手术输血感染的,但也不排除有这个可能。
此前,福建省卫计委有关人士向记者透露,给毛毛供血的8个献血者中,现在确实查出1个患有艾滋病,“但是他的问题跟你现在得艾滋病,没有必然的联系。我们只能说,可能性很大。”
据悉,2010年,漳州一青年因输血感染艾滋病,后有关部门给予30万元的补偿。
生病前胖乎乎很可爱
华商报:毛毛最近身体怎样?
曾女士:毛毛这段时间身体好一点了,但是这两天又有点发烧,昨天晚上烧到39℃,今天(6日)中午吃了退烧药后好一点了。
华商报:毛毛是2009年生的,那时候你39岁了,怎么这么晚才生她?
曾女士:我们有一个大女儿,今年20岁了。我们都是农村人,因为政策要求大女儿必须满4周岁才能要第二胎,所以后来我做了两次流产。流产之后,就很长时间都要不上孩子。后来经过调理,好不容易才怀上了毛毛,她是2009年9月22日生的,当时是顺产。
华商报:毛毛出生之后,你们高兴吗?她听话吗?
曾女士:当然高兴了,因为这么大的年纪才生了她。毛毛长得像她爸爸,很聪明,两岁多就能记电话号码,我的、她爸爸的、她姐姐的、她外婆的都会记得。她这么小,什么都懂,很听话,只有在身体不舒服的时候才哭。
华商报:毛毛出生后身体一直都不好吗?
曾女士:不是的。在她8个月之前,还是胖乎乎很可爱的。8个月大的时候,毛毛咳嗽、嘴唇发紫,先是送到福州儿童医院,后来转入福建省医科大学附属协和医院,被诊断为先天性心脏病。医生当时说,这是小问题。2010年5月,毛毛在福建协和医院做手术,手术过程中输了几次血。
毛毛这次住院一个多月后出院,这次手术后,她就很瘦,不管吃什么都不长肉,而且还经常发烧感冒,经常是打针吃药一个两月,好了没多久又发烧了。医生说她体质太差。人家都说我这个小孩是吃药长大的,真的是不知道吃了多少药,打了多少针。
4岁多发现感染艾滋病毒
华商报:你说毛毛是“从小抱到大,带她像带玻璃”,这话怎么理解?
曾女士:因为她体质很差,不肯走路。我不管去哪里,都是抱着她走,买菜的时候,我都是一只手抱着她,一只手提菜。她比玻璃还难带,着一点凉都不行,我一直以为是她因为做了手术,所以体质差,怎么会想到是这种病。
华商报:2014年8月中旬,毛毛反复发热17天,于9月4日再次被送到福建协和医院住院治疗,就发现感染了艾滋病毒?
曾女士:对,退烧药吃了退,退了又烧,挂吊瓶也没用。送到医院之后,全身检查就做了三次,检查出来这种病,医生让我们跟孩子隔离,小孩子的吃的、生活用品都要分开放。我们都不相信孩子会得这种病,我一开始以为是误诊,又带毛毛到别的医院去检查,也是这种病。我真的受不了,孩子那时候还不到5周岁啊。孩子得这种病,我当时都不想活了。
医生说你们父母亲也去检查一下,我跟我老公就都去检查了,我们都没有这种病。
华商报:你们怎么想到可能是那次输血感染的?
曾女士:艾滋病的传播途径主要是性接触传播、血液传播和母婴传播,我和我老公都是健康的,就排除了母婴传播,这么小的小孩,性传播也不可能。唯一的可能就是毛毛在2010年手术时输过血,肯定是输血的问题。
孩子现在脚都肿了,头也抬不起来
华商报:之后,你们找了哪些单位和部门?
曾女士:当初我每天都在跑,我找了好多部门,因为没读过书,不识字,好多地方找不到,我也讲不清楚。因为小孩从头到尾是在福建协和医院看病,所以我一直在找医院。
华商报:对于有关部门说可能存在窗口期感染的说法,你怎么看?
曾女士:我们当初只知道救命要紧,谁知道会输这样的血?不管是不是窗口期,他们都应该负这个责任。
华商报:现在家里人都知道毛毛得病了吗?你们有没有受到歧视?
曾女士:一般的人都知道了。毛毛的爸爸回老家,别人躲着他,他在亲戚家用过的碗筷和睡过的被子还被扔掉。我们在这个村子住了十多年,在这个房子住了快3年了。上个月,毛毛的事情被媒体报道之后,房东也要求我们搬走。后来有个好心的记者帮我们求情,房东才同意让我们再住半年。半年之后搬到哪里我也不知道。其实毛毛得病之后,我们没有隔离,我和她爸爸都没有得病啊。
华商报:孩子现在的身体情况怎么样?她知道自己得这个病吗?
曾女士:我们没钱住不起院,毛毛2014年11月12日就出院了,把药拿回来吃,每周去医院复查。她现在脚都肿了,走不了路,手脚抽筋,头也抬不起来、软软的。她说:“妈妈,帮我把针拔了,我很痛,受不了了,我不想活了。”她白天晚上都喊“救命,救命”,那种痛苦大人都受不了,更何况小孩子,医生看到都掉眼泪了。
她自己不知道得的什么病,但是她会说,那个献血的车害死人,害她感冒生病。
想要他们赔个健康孩子
华商报:孩子到现在看病花了多少钱了?家里经济情况怎么样?
曾女士:到现在花了30多万了。打工十几年,我们夫妻俩存了十几万元,本来打算回家盖房子的,但孩子生病之后,不但这些钱花完了,还欠了别人二十多万。
我们两个从1998年就到福州来打工了。我们都在鞋厂做工,在毛毛出生后,我就没办法上班了。我老公一个人打两份工。他白天在鞋厂上班,晚上去超市兼职做搬运工,一个小时10块钱,做4个小时。他一个月收入有时候是一千多块钱,有时候是两千多,他是多劳多得。不过他现在膝盖有骨质增生,而且我们的房租一个月要500块钱,加上水电费要600多元。因为小女儿得病,我们没钱供大女儿读书,她初中毕业就没上学了,现在在学手艺,一个月500块钱连她自己的零花钱都不够。
华商报:调查结果现在还没出来,万一调查结果说不是输血感染的,你们怎么办?
曾女士:我们百分之百确定是输血感染的,而且我听说那个献血的人已经传染了3个人了。
华商报:如果确认是输血感染的,打算索赔吗?
曾女士:我想要他们赔我一个健康的小孩子,我想要她健康、活到80岁就好了。我和她爸爸的长辈都是长命的,我外婆现在还在,我外公、我老爸都是80多才去世,我老公的爷爷、奶奶也是90多岁。
华商报:对于孩子的将来,你们怎么打算?
曾女士:孩子将来上学是个问题,我担心别人知道了不让她读书,孩子自己也说:“我以后要考大学,要在银行工作,‘嘎达嘎达’打电脑。”
各方声音
主管部门有义务为百姓“排雷”
网友taylor认为,不管理由是什么,血液中心如果认识到有这个风险,就要想办法规避,规定在窗口期内不得对外输出这些血液。难道要一个没有任何知识的老百姓去承担这种严重后果吗?出了问题只要拿出一个可以说得过去的理由就能搪塞过去?主管部门有义务用他们的专业知识去为百姓排雷,否则就要承担责任。
若三方都无过错 应尽人道主义援助
热心公益活动的青年律师吴武萍认为,毛毛是无辜的,如果毛毛的输血因为HIV感染者窗口期而无法避免,如果家长、医院和血液中心三方都没有存在过错,但事实给小孩子造成物质、肉体和精神上的损失,根据权利义务相当、风险损失平衡原则,三方都有公平责任,要尽人道主义援助。
华商报记者 王黎莉