女孩患渐冻症17年不敢照镜 亲生父母7年前失踪

一款带有慈善使命的“冰桶挑战”游戏在中国风靡，众多知名人士参与，渐冻人群体及罕见病患者渐渐因此被大众所熟知。昨天，来自四川达州大竹县的24岁女孩汪必丹向北京晨报求助。她三岁患病，四岁开始出现肌肉萎缩症状(俗称渐冻症)，已经患病17年。但她依旧抱着希望，来到北京寻找良医，期盼能够治好病“重新活过”。

“我的样子很吓人吧”

“不好意思，有没有吓到你?”这是昨天上午北京晨报记者初次和汪必丹见面时她说的第一句话。今年已经24岁的汪必丹身穿一件黑白相间的洋装，身高不到一米五，肌肉萎缩造成她四肢骨瘦如柴，只能勉强站立。看到记者，她有些羞涩地低下了头，“我的样子很吓人吧。”她告诉记者，这些年来已经因为自己的样子受尽了冷眼和委屈。“看到我的人都很害怕，但是我已经不在乎了，能够活下来就很好。”她3岁患节骨疮，4岁患败血症，5岁之前就出现了肌肉萎缩症状，到目前，糖尿病、脂肪堆积、肝脾肿大等各种病症仍纠缠着她的生活。

汪必丹的普通话很标准，而且思维清晰，她能够读书识字，但是让人惊讶的是她没有上过一天的学。“学校不要我，我的普通话都是在电视上看电视剧学来的。”尽管普通话很标准，汪必丹说，在车站问路的时候还将人吓得跳上了马路。汪必丹红了眼圈，她告诉记者，在老家时出门总是被乡亲“围观”。“我知道自己的样子怪，所以我从来不照镜子。有时都不敢相信，这么细的胳膊和腿，这是我么?”

只有爷爷奶奶照顾她

汪必丹说，她的父母自2007年之后就“失踪”了，现在只有爷爷奶奶照顾自己。汪必丹的奶奶告诉记者，汪必丹的母亲当面告诉刚满18岁的她，早就放弃了给她治疗，也不想再管她。至今她再也没见过父母，甚至连一个电话都没有接到过。

但是爷爷奶奶却没有放弃她，汪必丹说，她七八岁的时候趴在奶奶的背上去寻医，奶奶累了就换爷爷背一会儿，两位老人就这样交替着背着年幼的她走在大竹县白坝乡的山路上。“我们在家乡看过上百个医生，中医西医都看过。有的时候一天喝三大碗中药，还扎针，但是一点用都没有。家里的钱花了，但病没好。”

汪必丹说，她还有一个弟弟，在高职学了汽修，但因为欠学校一万元学费，还不能拿到毕业证。几年前，爷爷收割豆子的时候被豆子秆儿扎了右眼，导致失明，如今左眼患白内障，只能勉强看到光。79岁的爷爷和72岁的奶奶眼看身体也每况愈下。“我想治好病照顾爷爷奶奶，我不想成为他们一辈子的负担。”

希望找到

　　渐冻症专家

走投无路的汪必丹将自己的经历告诉了媒体并公开了手机号码，节目播出后引起了不小的轰动。前天晚上丰台区的一家医院联系上了她，并将她和奶奶接到医院里住宿。“医院说可以给我治疗糖尿病，但是肌肉萎缩他们治不了。”昨天，瓷娃娃罕见病救助中心的工作人员也与汪必丹见面，了解情况后将给她帮助。

还有很多爱心人士通过打电话询问账号的方式捐款。汪必丹告诉记者，她一夜之间收到了上千条短信，“这些关心和爱，让我很感动。谢谢他们。”

至于“冰桶挑战”，汪必丹说自己是到了北京之后才知道的。她说，那种被从头淋到脚的感觉和她的自身感受应该很像。“就是一种不能呼吸的感觉，浑身无力。我感谢这个游戏，能够让大家知道这种病。”现在她希望能够尽快找到治疗“渐冻症”的专家，看好病。“我的愿望是做一名流浪歌手，走遍天涯海角。”(记者 张静雅 文并摄)