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刘建国患病后肌肉萎缩、骨瘦如柴。记者 胡伟鸣 摄
昨天下午5点,在中南医院的走廊里,刘建国坐得笔直,他没穿病号服,看起来如同正常人。直到他站起来走路,才发觉异常,他步行时双臂下垂,一动不动,整个人显得十分僵硬。
他患有罕见的“肌肉萎缩性侧索硬化症”,俗称“渐冻人症”,按医生乐观估计,他的寿命最多还有3至5年。
刘建国说话已开始有些含糊,肌肉萎缩得非常快,但他仍在艰难地工作,每天用颤抖的手指发微信和短信联系业务。他发得很慢,但一直在坚持。因为,他始终抱有一个信念:“在有限的时间里,尽最大的努力,留爱不留债。”
【他的病情】
一年前右手突然无力
4天前,刘建国住进武汉大学中南医院神经内科复查。他坦言,对于渐冻症,医生能讲的不多了,“一条路而已,就是等死。延长生命无非是呼吸不行就上呼吸机,吃不下东西,就在胃上开个口子,直接往里打营养液。”
这话听起来很残忍,但刘建国显得很平静,平静得令人惊讶。他今年41岁,老家在新洲农村,大学毕业后留在中心城区工作,5年前开始自主创业。相对于很多同龄人来说,刘建国的人生经历并不顺畅,也正因为这样,他笑着说:“我的心理承受力还不错。”
尽管如此,但他压根没想到自己会遇上十万分之二的小概率事件。
去年7月,他感觉右手有点使不上劲。到医院一检查,医生怀疑是渐冻症。
这是一种什么病?他和妻子一头雾水。
回家上网一查,“罕见、致死、无药可救”,这几个关键词让他充满恐惧又带有一点侥幸,毕竟当时还没有确诊。接下来的两个月,他和妻子跑遍了武汉各大医院,直到9月底在北京拿到一纸诊断:渐冻症。
此时,刘建国反倒平静了,“有一种尘埃落定的感觉”。病情如预料般地快速恶化,去年年底,刘建国的双臂已经无法抬起,吃饭只能用勺子,颈部肌肉也在衰退,脖子连带上半身只能僵硬地挺着;最让他尴尬的是,咳痰功能正在丧失,只能低头让痰液慢慢流出来。
【他的心情】
最害怕的
是“好多事情没有做完”
不论是在武汉还是北京,医生们都告诉刘建国,他的生命大约还剩3到5年。考虑了很久,他发现自己最害怕的竟然不是死亡,而是“很多事情还没有做完”。
首先放不下的自然是家人。刘建国的妻子黄莉萍是一名内科医生,他们的儿子才7岁。患病后,儿子曾拿着霍金的照片说:“爸爸,你们好像啊。”刘建国猜想,儿子已经知道实情,但并不知道病情的严重性,这也让他有些欣慰。
黄莉萍说,夫妻二人已记不得哭过多少次。但在人前,刘建国一如平常,每天仍工作不辍,他对妻子说过的最绝望的话,就是“我不会等到瘫痪那一天……我不会连累你们娘俩”。
黄莉萍曾多次劝丈夫关停公司,不要再住在办公室,但他始终摇头:“坐在家里不做事,我受不了的。”其实,黄莉萍知道,他是想在有限的时间里,尽量减轻家里的负担。
【他的行动】
每天跑业务最远到沌口
刘建国的公司办了5年,其间几次转向,经营状况并不理想。最糟糕的是,在公司最好的时候,合伙人先后抽走了10万元,相当于公司的一半资产。为继续经营下去,夫妻俩不得不四处举债。目前,他们为办公司、治病已举债近30万元。
这笔债让刘建国放心不下,他对妻子说得最多的一句话是:“留爱不留债。”患病至今,除了看病,他几乎每天都在外面跑业务,最远跑到了沌口。为了节支,他选择与同事坐公汽一路颠簸,只有送货时才开车。
为掩饰自己的病,刘建国在客户面前坐得笔直,客户看出异样,他就谎称:“只是颈椎有点问题。”
“如果客户知道你得了绝症,谁还能放心地和你做生意啊。”刘建国苦笑着说。
病重路远,记者忍不住反复追问:“你不累吗,你身体受得了吗?”刘建国反复作答:“还好、还好……”
【他的支撑】
同事们每天坐车3小时来上班
刘建国不想“留债”,还因为公司的员工。
这家只有2名员工的公司原本设在汉口,他患病后迁到离老家很近的新洲阳逻。公司的业务也从手机销售转向食品批发。
用刘建国的话说,公司里没有员工,只有朋友。两名员工也认这个理,他们分别住汉口、武昌,每天坐公汽到阳逻上下班,一趟就得3个小时以上。如此辛苦,每人每月的工资却只有2500元,但他们为老板的毅力所感动,依然不离不弃。说到这些,刘建国淡定的脸上掠过一丝惭愧:“真是对不住他们。”
前天,黄莉萍又劝他关掉公司,他想了很久,反问妻子:“关了公司,两位员工怎么办?”
刘建国说,这两名员工都是相识十几年的朋友,志同道合,一起创业,“这家公司也是我们共同的梦想,有时候想想他们,我也要尽量坚持,直到不能动为止。”
【对话刘建国】
我希望尽快还清欠债
记者:知道自己病情之后,那一刻的心情是怎样的?
刘建国:害怕,因为这是一种罕见的无法治愈的病。
记者:家人知道后,有什么反应?
刘建国:我父母年纪很大了,又是农民,对这个病不是很了解,加上开始发病的症状看起来并不严重,他们表现得都很坚强。我妻子是医生,比较理性,哭过之后就跟我说,不要紧,我们一起面对。
记者:除了欠别人的债,你的公司好像也有一些欠款没有收回。比起做新的业务,收欠款不是来得更快吗?
刘建国:我现在这种状况,更关注的是还清欠债,而不是追回欠款。我希望能尽快把欠债都还清,“留爱不留债”,不给父母妻儿留下经济压力。
【对话黄莉萍】
我会不离不弃
记者:随着病情发展,他会全身瘫痪,到时候你怎么办?
黄莉萍:我会一直陪着他,不离不弃。
记者:渐冻人的生命一般都比较短,你们讨论过生死问题吗?
黄莉萍:他还在像以前一样上班,拼命工作,除了穿衣、洗脸、刷牙要人帮忙之外,其他基本上都是自理。我们现在不用讨论那么远的问题,也不想讨论。
记者余乐 通讯员高翔