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昨日,李女士在康复中心帮沣沣锻炼行走,一旁的安安在独自练习臂力 记者 董国梁 摄
每隔几天,西安城北一位体重仅90多斤的母亲,就要带18岁的双胞胎脑瘫儿子去医院,把两个儿子先后背上三楼的治疗室,之后再陪他们做康复训练。对45岁的母亲李华(化名)来说,最近5年来做这些是再平常不过了。
90斤母亲背起110斤儿子上楼
每天早晨6时,46岁的容刚(化名)和妻子李华就开始了忙碌的一天,他们要在7时30分上班前,给18岁双胞胎儿子穿衣、上厕所、洗漱、做早点。
两个儿子出生后,先后被确诊为脑瘫,为了照顾他们,在同一个单位上班的夫妻俩,从来没有同时上下班。5年前,夫妻俩开始带两个儿子在长安儿童康复医院做康复训练,隔几天就去一趟。
昨日中午12时许,夫妻俩开车带着沣沣和安安再次来到医院。治疗室在三楼,容刚先背起沣沣上楼,上到三楼一处座椅处放下儿子,休息一下,再背进治疗室,又接着去楼下背安安上楼。“因为我要上班,大多数时候是孩子妈妈一个人带着两个儿子过来,她体重只有90多斤,两个儿子都差不多110斤,个头1.6米,比妈妈重也比妈妈高。每次背一个儿子上楼,她每上一层休息一次,背两个儿子上三楼需要休息4次,全背上去差不多要半个小时。”
双胞胎两岁时被确诊脑瘫
1995年8月27日,容刚和妻子李华迎来两个小生命——一对可爱的双胞胎儿子,8个月时,小儿子安安突然发烧到39度,随后被西安市儿童医院诊断为脑瘫。从医院回来,容刚慢慢发现,牵着安安的小手走路时,他是踮着脚走路。两岁时,夫妻俩带两个儿子去上海检查,都被确诊为脑瘫。三岁时,两个儿子均做了脊神经后跟选择性切断术,但手术失败,两个儿子术后无法站立。
由于受损部位在大脑皮层运动区,只是运动功能受到限制,语言能力影响不大。在治疗室里,治疗师给沣沣训练起、坐、走,锻炼平衡感。沣沣扶着一个辅助架,在治疗师帮助下站起来,一点一点挪步,一米的路,他花了近两分钟。安安仍然不能站立和行走,大多数时候躺着。安安趴在床上,辅助训练曲腿和蜷腿,治疗师拍打他的腿和臀部给予强刺激。
“在一天就要让他们好好过一天”
被问到什么时候觉得自己和别的孩子不一样时,安安想了想说:“8岁时,在公园看到别的孩子跑着,而我和弟弟还要被父母抱着。就问爸爸我们怎么了,得到的答案是我们是脑瘫。我当时的感受就是,有很多事情我都不能做了。”
那时的日子,对父亲容刚来说也是晦暗无光的。“尤其是两个孩子第一场手术后都以失败告终,我每天上下班路过一个小公园,看到别的孩子在跑着,回到家自己的两个孩子在地上爬着,就觉得我的人生怎么了。直到有一天,10岁的沣沣对我说,爸爸,你要是觉得我们是麻烦,就把我们送到福利院吧。”这句话让容刚一下子大哭起来。“我不管能不能治好他们,也不管他们能活多久,在一天就要让他们好好过一天。”
儿子一天天懂事起来,有一次,容刚在沣沣的日记里看到,“吃饭时弟弟把刚打好的饭打翻了,爸爸打弟弟手了,弟弟不是做不好,他是做不到。”
今年年前一天,李华中午回家,发现安安在卫生间里,身上衣服全湿完了。才知道安安知道爸妈没有时间打扫屋子,自己把家里的地垫全拆下来,爬着推到卫生间里,泡在浴缸里洗。“孩子们虽然身体残疾,但是善良有爱心,我们把心结解开了,就不觉得丢人。很难说我们在一起多久,但是如果孩子说,来世还愿意当我们的儿子,就足够了。”
仅2成脑瘫儿有智力障碍
长安儿童康复医院院长邓建中说,小儿脑瘫大多是产前或者生产过程中,由于难产、缺氧、使用产钳等原因导致运动神经受损的一种病变。大部分患儿是运动障碍和姿势异常,对智力影响不大,只有2成左右的患儿有智力障碍。
目前脑瘫的治疗主要有外科手术、康复训练以及神经干细胞移植三种方式。