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“15年,她渴望交流,渴望沟通,渴望找一个能够聆听她说话的朋友。但是,直到现在,她唯一的朋友是一只流浪猫。
她的孤单来自于她的病患—32岁的小娣,是一位精神疾病患者。
她的父母始终在帮她寻找能够和她聊天的人,目的就是为了有利于她的康复;到今天,他们也寻觅了15年。
“谁能帮助我们和孩子说说话儿,难道这个世界都在拒绝她吗?”小娣的父母希望有公益组织或者义工志愿者能够帮助他们,实现这一家人的宿愿。”
“15年里,我一天天一夜夜地伤心”
小娣卧室的墙上,挂着一幅色彩鲜艳的水彩画,小娣父亲告诉北京青年报记者,孩子以前是美术特长生,这是她生病后画的。“我特别热爱美术,这孩子随我,她也特别喜欢画画。”小娣的父母今年都60多岁了,是原北京房管局的退休职工,如今一家人住在通州马驹桥附近。小娣是家里的独生女儿,父母也曾一度望女成凤。小娣父亲说,自己在外面大街上看到和小娣年纪差不多的小姑娘,心里就特别难过,“要是我姑娘没生这个病,也可以像这些小姑娘一样,打扮得漂漂亮亮的,上大学、工作、结婚。我每次给她妈说这个,她妈就示意我别说了,心里头难过。”
高二下学期,因学习压力大,小娣开始整夜整夜的失眠,脾气也变得暴躁,很容易动怒。心情不好的时候会摔东西,甚至打人。小娣父母本想尽快带孩子治好病,以防耽误了学习。但是,辗转各家医院后在北京安定医院确诊为精神分裂症,为二级精神残疾,是精神残疾三个等级中的中度残疾。“我们感觉是从天上掉到了地狱里,从此我们家的生活就被改写了。”
小娣的母亲告诉北青报记者,得知女儿的病情之后,自己站在医院门口的马路边上,两腿发软,走不动路。小娣的父亲坐在马路牙子上泣不成声,在车来车往的大街上,两位老人待了许久挪不动步。
确诊之后的小娣从徐悲鸿中学肄业,专心回家治病。从高二到现在,10多年来,小娣平均每年都要住院治疗一到两个月。生活在发病、住院、回家、再发病的死循环中,转了15年。“我在这15年里,一天天一夜夜地伤心。”
“孩子生病后,我们被全世界拒绝了”
“孩子生病之后,我们被全世界拒绝了,包括亲戚。”小娣母亲告诉北青报记者,亲戚在知道孩子生病后直接告诉小娣母亲:你来我家可以,你女儿不可以来我家。
有一次小娣在家里突然发病,开始摔盘子、摔碗,还把被子和枕头从位于8楼的家里窗户扔出去,楼下邻居觉得高空坠物危险,就报了警。小娣母亲说,警察一进家门,小娣就正常了,还特别热情地叫“警察叔叔”。“我知道她就是想和别人说说话,一旦有除了我和她爸爸以外的人和她说话,她就特别高兴,马上就正常了。”
小娣的母亲告诉北青报记者,自己和小娣走在路上,碰到邻居,人家都是只和她打招呼,就当没看见小娣。每次小娣老远看到认识的人,就赶紧把母亲拉到自己身后,低声对母亲说:“我来和他打招呼,你别抢我话。”可是人家都不愿意和她说话,她特别热情地向人家打招呼,人家匆匆附和一下就赶紧走了。精神疾病患者又特别敏感,看别人不爱搭理自己就觉得受到歧视,钻牛角尖了就又容易犯病。
有一次医院护士打来电话,说小娣在医院和别人打架了。原因是小娣主动问候病友吃饭了没,但病友因为也患有精神疾病,不能正常交流,就回复小娣说:你管得着吗?小娣觉得自己受到了歧视,就上去打了病友。“我知道她就是想和别人说话,她特别主动,特别热情,但把握不好度。”
“小娣,想有个闺蜜”
“我想有个闺蜜”,这是小娣私下总跟母亲说的一句话,“为什么我不能像我以前的同学那样,有闺蜜、有朋友,能结婚、能上大学?”
小娣的父母知道,女儿想和同龄人交流,“她整天面对着我们两个老人,我们能陪她说什么呢?”小娣的父母为了让女儿和别人多些交流,想尽了办法。“有人如果愿意和孩子说说话,哪怕打个电话说说,我们出话费都行。”
有一次,电视上说北京有个老板做慈善,专门开了工厂招残疾人做工。小娣父亲找了马驹桥残联等很多机构,找到这位老板的电话,但老板一听是精神残疾就马上拒绝,并说明只招身体残疾,不考虑精神残疾患者。
为了能上网查找治病的信息,小娣父亲在60多岁的高龄开始学习使用电脑,他在市区报了电脑学习班,不会拼音就在别人的推荐下买了手写板,为了和其他精神疾病患者家属交流还申请了QQ。小娣父亲在网上查到延庆有个私人开办的帮助精神疾病患者康复的活动中心,听说可以给精神病患者组织一些活动。他大老远跑去延庆,发现收费特别贵,“动辄上万元”,再加上距离太远,这个想法也未能实现。
残联、康复中心、居委会……可能会帮助自己的机构,小娣父母都想遍了也跑遍了。他们一再表示,就想帮女儿找点事儿做,找点人说说话,“都行不通,哪里都不接受精神分裂患者,感觉真的太难了。”
今年春节,32岁的小娣结婚了。小娣的父亲有心脏病,母亲有糖尿病和高血压,“我们年纪大了,身体也不好,想找个人能照顾她。”经人介绍,小娣认识了现在的丈夫。小娣丈夫是河南农村人,离过一次婚,初中没有毕业,现在打零工。“他常年在外打工,很多天才能回来一次,两人沟通也比较少。”
在小娣的父母看来,婚姻只是给予了小娣一种潜在的生活保障,但是却无法让她摆脱内心的孤单,以及她对交流和沟通的渴望。“我们真的希望能够有一家机构或者志愿者能够帮助我们,给小娣一个与他人聊天的机会。我们老了,不知道还能再为这个孩子寻找多久。”小娣的父母说。本版文/见习记者 高语阳
观点
学会让精神疾病患者去帮助别人
北青报记者采访了《天才在左疯子在右》的作者高铭,高铭在2004年至2008年间,通过各种渠道,探访了100多名精神疾病患者,出版了国内第一本精神病人访谈手记《天才在左疯子在右》。
高铭告诉记者,对待类似小娣这样的精神疾病患者,我们的思路应该是让她帮助别人,而不是我们去帮助她。比如,陪小娣一起去参加一些公益活动,引导孩子去关注弱势群体,比如去敬老院,或者去帮助残障儿童、孤儿等做些事情,或者只是捐款和保持关注,让她通过帮助别人发现自己也是一个于人有用的人,从而找到存在感和荣誉感,肯定自我的价值。
同时,和患者交流时一定要注意:忽略患者本身的问题,绝不让孩子感到自己和他人有区别。周围环境对精神疾病患者的康复有决定性的影响,而精神疾病患者非常敏感,周围人的一个表情、一个眼神、一句话,普通人不会注意到的点点滴滴,都会被患者注意到并被放大。“他们内心没有安全感,一旦觉得别人对自己持有异样的态度,就会产生恐惧;有恐惧就会愤怒,愤怒就会导致冲动行为。”(来源:北京青年报)